{"id":95,"date":"2023-08-02T13:30:25","date_gmt":"2023-08-02T11:30:25","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.nordland.online\/?p=95"},"modified":"2023-08-02T13:30:25","modified_gmt":"2023-08-02T11:30:25","slug":"aus-freude-am-musizieren-zum-retter-in-der-not","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.nordland.online\/?p=95","title":{"rendered":"Aus Freude am Musizieren zum Retter in der Not"},"content":{"rendered":"\n<p>Lesen Sie hier \u00fcber den folgenreichen Besuch einer \u00c4rztin die urspr\u00fcnglich auf die F\u00e4r\u00f6er-Inseln kam, um Geige zu spielen.<\/p>\n\n\n\n<p>Der Carnitin-Transporter-Mangel (CTD) ist eine seltene Erbkrankheit, die, wenn nicht erkannt, zum vorzeitigen Tod f\u00fchren kann. Es handelt sich hier um eine Stoffwechselst\u00f6rung die vermehrt auf den F\u00e4r\u00f6er-Inseln auftritt, aber lange Zeit unentdeckt blieb. Zu den Menschen, die entscheidend zur \u00dcberwindung dieser Geisel beitrugen, z\u00e4hlt Frau Dr. Ulrike Steuerwald aus Hannover.<\/p>\n\n\n\n<p>Ihr waren die F\u00e4r\u00f6er-Inseln bereits bekannt als sie im Rahmen eines zehnj\u00e4hrigen Jubil\u00e4ums des Sinfonieorchesters, bei dem sie Geige spielte, 1993 die Einladung erhielt an einer Auff\u00fchrung in T\u00f3rshavn teilzunehmen. Dort erfuhr sie von der einzigen leider unbesetzten Stelle des Kinderarztes und wurde prompt von P\u00e1l Weihe, dem damaligen Leiter des Krankenhauses, ersucht, hier eine L\u00fccke zu schlie\u00dfen. Die Not war so gro\u00df, dass Kinder mit besonders schweren Erkrankungen nach Kopenhagen zur Behandlung ausgeflogen werden mussten. Zu dieser Zeit hatte Frau Dr. Steuerwald ein Stellenangebot in Washington DC (USA), \u00e4nderte aber ihre Pl\u00e4ne, sehr zur freudigen Erleichterung von P\u00e1ll. So kam es, dass Frau Dr. Steuerwald anstatt nach Amerika f\u00fcr urspr\u00fcnglich vorgesehene vierzehn Monate auf die F\u00e4r\u00f6er-Inseln zog. Nach dieser Zeit war man von ihren Fachkenntnissen so sehr angetan, so dass sie blieb und insgesamt f\u00fcnf Jahre auf den F\u00e4r\u00f6ern praktizierte. Kinder\u00e4rzte in D\u00e4nemark wurden damals besser in Allgemeinmedizin, also mit breiterem Wissen unterrichtet, daf\u00fcr weniger in der spezialisierten Behandlung und Versorgung von Neu- und Fr\u00fchgeborenen. Kurzum, die \u00c4rztin blieb bis 1998 auf den Inseln und kommt seitdem regelm\u00e4\u00dfig, um Stoffwechselpatienten zu betreuen und um im Rahmen von gro\u00df angelegten, international gef\u00f6rderten Studien die Auswirkungen von Umweltgiften zu untersuchen.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>In ihrem Studium lernte sie, wenn Erkrankungen bei Kindern atypisch verlaufen, die M\u00f6glichkeit von Stoffwechselerkrankungen im Blick zu haben, insbesondere in kleinen, abgegrenzt lebenden Bev\u00f6lkerungen.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201eSo kam es, dass ich bei scheinbar normalen Infekten weitergeschaut habe\u201c, berichtet Frau Dr. Steuerwald. Genetik war zu dieser Zeit nicht sehr popul\u00e4r bei den F\u00e4ringern. Erst als es m\u00f6glich wurde, eine andere f\u00fcr die Inseln typische Erkrankung anstatt durch eine Leberpunktion durch eine einfache Blutuntersuchung zum Nachweis einer bestimmten genetischen Auff\u00e4lligkeit zu diagnostizieren, \u00e4nderte sich diese Sichtweise.<\/p>\n\n\n\n<p>Erstmals wurde Dr. Steuerwald 1995 auf die eingangs erw\u00e4hnte Stoffwechselerkrankung aufmerksam. Bei einem jungen Patienten konnte durch Blutanalyse festgestellt werden, dass es sich um den Carnitin-Transporter-Mangel handelte. In der Folge wurden weitere Kinder mit dieser Krankheit gefunden.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201eMeist muss man nicht weiter als sechs Generationen zur\u00fcck gehen, um einen gemeinsamen Vorfahren unter scheinbar Fremden auf den Inseln auszumachen\u201c, erkl\u00e4rt die \u00c4rztin. Damit ist die Gefahr des Auftretens von Erbkrankheiten deutlich h\u00f6her als in bev\u00f6lkerungsreichen Gemeinschaften.<\/p>\n\n\n\n<p>Es vergingen aber noch Jahre, bis eine Methode zur systematischen Erkennung der Krankheit entwickelt und eingesetzt werden konnte. Nach ihrer R\u00fcckkehr nach Deutschland (1998) widmete sich Frau Dr. Steuerwald einem Zusatzstudium mit Schwerpunkt Pr\u00e4vention im Gesundheitswesen. Im Rahmen dieser Ausbildung absolvierte sie ein Praktikum in einem Speziallabor in Hannover, in dem sie in die neue Untersuchungsmethode eingef\u00fchrt wurde, mit der auch ein Carnitinmangel im Blut von Neugeborenen nachgewiesen werden kann. Diese Untersuchungstechnik wird seit 2002 auch in D\u00e4nemark angewendet \u2013 dort wird das Neugeborenen-Screening der f\u00e4r\u00f6ischen Babys standartm\u00e4\u00dfig durchgef\u00fchrt.<\/p>\n\n\n\n<p>2008 und 2009 verstarben zwei junge f\u00e4r\u00f6ische Erwachsene, bei denen als Todesursache ein schwerer Carnitinmangel durch einen Carnitin Transporter-Defekt (CTD) festgestellt wurde. Daraufhin wuchs in der Bev\u00f6lkerung der dringliche Wunsch, M\u00f6glichkeiten zu schaffen, um von der Krankheit betroffene Menschen schnell ausfindig zu machen, denn der Verdacht, dass es sich um eine h\u00e4ufig auftretende Krankheit handelte, erh\u00e4rtete sich. Die Krankheit kann n\u00e4mlich recht gut und nebenwirkungsfrei durch die regelm\u00e4\u00dfige Einnahme eines Medikamentes in Form von Saft oder von Tabletten behandelt werden.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Nach einer l\u00e4ngeren Debatte, wie man die Erkrankung sicher und kosteng\u00fcnstig bei allen Interessierten aufdecken k\u00f6nnte, entschied sich das Land, Carnitin in Trockenblut-Proben messen zu lassen \u2013 eine einfache und dennoch ziemlich fehlerfreie Methode. Der Andrang f\u00fcr die Blutentnahme bei den f\u00e4r\u00f6ischen Laboren war \u00fcberw\u00e4ltigend. Zu Hunderten standen die Menschen Schlange!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Leider war es nicht m\u00f6glich, die Untersuchung den B\u00fcrgern kostenfrei anzubieten und die Landeskasse bezahlen zu lassen, das h\u00e4tte das Budget des Gesundheitsresorts zu stark belastet. Aber das Labor in Hannover bot den Test f\u00fcr einen sehr niedrigen Preis an, der nur die tats\u00e4chlichen Materialkosten deckte auf Vermittlung von Frau Dr. Steuerwald und als eine gro\u00dfz\u00fcgige Geste von Professor Sander, dem damaligen Laborleiter.&nbsp; Solche Vorsorge-Untersuchungen werden vom f\u00e4r\u00f6ischen Gesundheitswesen eigentlich kostenfrei angeboten, daher musste eigens f\u00fcr dieses Projekt eine Gesetzes\u00e4nderung im Thing &#8211; dem f\u00e4r\u00f6ischen Parlament &#8211; vorgenommen werden. Nach der Blutentnahme wurden die Proben nach Deutschland verschickt. Ergab sich bei der Untersuchung ein dringlicher Krankheitsverdacht, erfolgte eine telefonische R\u00fcckmeldung an die Klinik in T\u00f3rshavn. Dort wurden die Betroffenen unverz\u00fcglich einbestellt und erhielten lebensrettende Behandlungen.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>P\u00e1l Weihe lobte die altruistische Einstellung der \u00c4rztin. Sie selbst erkl\u00e4rte gegen\u00fcber dem Nordlandf\u00fchrer, dass sie es mit der reinen Behandlung nicht bewenden lie\u00df. Sie nahm sich die Zeit, um in Abendkursen den Patienten die Auswirkungen und die Konsequenzen bei Nichteinnahme der Medikamente zu erl\u00e4utern und verbreitete so das Verst\u00e4ndnis um die Krankheit. Eine Initiative die von den F\u00e4ringern hochgesch\u00e4tzt wird.<\/p>\n\n\n\n<p>Kein Wunder, dass die meisten F\u00e4ringer \u201eUlrike und CTD\u201c kennen. Manche sprechen die \u00c4rztin sogar einfach an wo auch immer sie ihr begegnen und erz\u00e4hlen ihr, dass die Frau Doktor ihnen bei der Geburt eines Kindes half, oder wie sie ihr Asthma krankes Kind behandelt hatte. Sie f\u00fchlt sich nach eigener Aussage heute genauso auf den F\u00e4r\u00f6er-Inseln zuhause wie in ihrer Heimat Hannover.&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lesen Sie hier \u00fcber den folgenreichen Besuch einer \u00c4rztin die urspr\u00fcnglich auf die F\u00e4r\u00f6er-Inseln kam, um Geige zu spielen. Der Carnitin-Transporter-Mangel (CTD) ist eine seltene Erbkrankheit, die, wenn nicht erkannt, zum vorzeitigen Tod f\u00fchren kann. Es handelt sich hier um eine Stoffwechselst\u00f6rung die vermehrt auf den F\u00e4r\u00f6er-Inseln auftritt, aber lange Zeit unentdeckt blieb. 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