Aus Freude am Musizieren zum Retter in der Not

Lesen Sie hier über den folgenreichen Besuch einer Ärztin die ursprünglich auf die Färöer-Inseln kam, um Geige zu spielen.

Der Carnitin-Transporter-Mangel (CTD) ist eine seltene Erbkrankheit, die, wenn nicht erkannt, zum vorzeitigen Tod führen kann. Es handelt sich hier um eine Stoffwechselstörung die vermehrt auf den Färöer-Inseln auftritt, aber lange Zeit unentdeckt blieb. Zu den Menschen, die entscheidend zur Überwindung dieser Geisel beitrugen, zählt Frau Dr. Ulrike Steuerwald aus Hannover.

Ihr waren die Färöer-Inseln bereits bekannt als sie im Rahmen eines zehnjährigen Jubiläums des Sinfonieorchesters, bei dem sie Geige spielte, 1993 die Einladung erhielt an einer Aufführung in Tórshavn teilzunehmen. Dort erfuhr sie von der einzigen leider unbesetzten Stelle des Kinderarztes und wurde prompt von Pál Weihe, dem damaligen Leiter des Krankenhauses, ersucht, hier eine Lücke zu schließen. Die Not war so groß, dass Kinder mit besonders schweren Erkrankungen nach Kopenhagen zur Behandlung ausgeflogen werden mussten. Zu dieser Zeit hatte Frau Dr. Steuerwald ein Stellenangebot in Washington DC (USA), änderte aber ihre Pläne, sehr zur freudigen Erleichterung von Páll. So kam es, dass Frau Dr. Steuerwald anstatt nach Amerika für ursprünglich vorgesehene vierzehn Monate auf die Färöer-Inseln zog. Nach dieser Zeit war man von ihren Fachkenntnissen so sehr angetan, so dass sie blieb und insgesamt fünf Jahre auf den Färöern praktizierte. Kinderärzte in Dänemark wurden damals besser in Allgemeinmedizin, also mit breiterem Wissen unterrichtet, dafür weniger in der spezialisierten Behandlung und Versorgung von Neu- und Frühgeborenen. Kurzum, die Ärztin blieb bis 1998 auf den Inseln und kommt seitdem regelmäßig, um Stoffwechselpatienten zu betreuen und um im Rahmen von groß angelegten, international geförderten Studien die Auswirkungen von Umweltgiften zu untersuchen. 

In ihrem Studium lernte sie, wenn Erkrankungen bei Kindern atypisch verlaufen, die Möglichkeit von Stoffwechselerkrankungen im Blick zu haben, insbesondere in kleinen, abgegrenzt lebenden Bevölkerungen.

„So kam es, dass ich bei scheinbar normalen Infekten weitergeschaut habe“, berichtet Frau Dr. Steuerwald. Genetik war zu dieser Zeit nicht sehr populär bei den Färingern. Erst als es möglich wurde, eine andere für die Inseln typische Erkrankung anstatt durch eine Leberpunktion durch eine einfache Blutuntersuchung zum Nachweis einer bestimmten genetischen Auffälligkeit zu diagnostizieren, änderte sich diese Sichtweise.

Erstmals wurde Dr. Steuerwald 1995 auf die eingangs erwähnte Stoffwechselerkrankung aufmerksam. Bei einem jungen Patienten konnte durch Blutanalyse festgestellt werden, dass es sich um den Carnitin-Transporter-Mangel handelte. In der Folge wurden weitere Kinder mit dieser Krankheit gefunden.

„Meist muss man nicht weiter als sechs Generationen zurück gehen, um einen gemeinsamen Vorfahren unter scheinbar Fremden auf den Inseln auszumachen“, erklärt die Ärztin. Damit ist die Gefahr des Auftretens von Erbkrankheiten deutlich höher als in bevölkerungsreichen Gemeinschaften.

Es vergingen aber noch Jahre, bis eine Methode zur systematischen Erkennung der Krankheit entwickelt und eingesetzt werden konnte. Nach ihrer Rückkehr nach Deutschland (1998) widmete sich Frau Dr. Steuerwald einem Zusatzstudium mit Schwerpunkt Prävention im Gesundheitswesen. Im Rahmen dieser Ausbildung absolvierte sie ein Praktikum in einem Speziallabor in Hannover, in dem sie in die neue Untersuchungsmethode eingeführt wurde, mit der auch ein Carnitinmangel im Blut von Neugeborenen nachgewiesen werden kann. Diese Untersuchungstechnik wird seit 2002 auch in Dänemark angewendet – dort wird das Neugeborenen-Screening der färöischen Babys standartmäßig durchgeführt.

2008 und 2009 verstarben zwei junge färöische Erwachsene, bei denen als Todesursache ein schwerer Carnitinmangel durch einen Carnitin Transporter-Defekt (CTD) festgestellt wurde. Daraufhin wuchs in der Bevölkerung der dringliche Wunsch, Möglichkeiten zu schaffen, um von der Krankheit betroffene Menschen schnell ausfindig zu machen, denn der Verdacht, dass es sich um eine häufig auftretende Krankheit handelte, erhärtete sich. Die Krankheit kann nämlich recht gut und nebenwirkungsfrei durch die regelmäßige Einnahme eines Medikamentes in Form von Saft oder von Tabletten behandelt werden. 

Nach einer längeren Debatte, wie man die Erkrankung sicher und kostengünstig bei allen Interessierten aufdecken könnte, entschied sich das Land, Carnitin in Trockenblut-Proben messen zu lassen – eine einfache und dennoch ziemlich fehlerfreie Methode. Der Andrang für die Blutentnahme bei den färöischen Laboren war überwältigend. Zu Hunderten standen die Menschen Schlange! 

Leider war es nicht möglich, die Untersuchung den Bürgern kostenfrei anzubieten und die Landeskasse bezahlen zu lassen, das hätte das Budget des Gesundheitsresorts zu stark belastet. Aber das Labor in Hannover bot den Test für einen sehr niedrigen Preis an, der nur die tatsächlichen Materialkosten deckte auf Vermittlung von Frau Dr. Steuerwald und als eine großzügige Geste von Professor Sander, dem damaligen Laborleiter.  Solche Vorsorge-Untersuchungen werden vom färöischen Gesundheitswesen eigentlich kostenfrei angeboten, daher musste eigens für dieses Projekt eine Gesetzesänderung im Thing – dem färöischen Parlament – vorgenommen werden. Nach der Blutentnahme wurden die Proben nach Deutschland verschickt. Ergab sich bei der Untersuchung ein dringlicher Krankheitsverdacht, erfolgte eine telefonische Rückmeldung an die Klinik in Tórshavn. Dort wurden die Betroffenen unverzüglich einbestellt und erhielten lebensrettende Behandlungen. 

Pál Weihe lobte die altruistische Einstellung der Ärztin. Sie selbst erklärte gegenüber dem Nordlandführer, dass sie es mit der reinen Behandlung nicht bewenden ließ. Sie nahm sich die Zeit, um in Abendkursen den Patienten die Auswirkungen und die Konsequenzen bei Nichteinnahme der Medikamente zu erläutern und verbreitete so das Verständnis um die Krankheit. Eine Initiative die von den Färingern hochgeschätzt wird.

Kein Wunder, dass die meisten Färinger „Ulrike und CTD“ kennen. Manche sprechen die Ärztin sogar einfach an wo auch immer sie ihr begegnen und erzählen ihr, dass die Frau Doktor ihnen bei der Geburt eines Kindes half, oder wie sie ihr Asthma krankes Kind behandelt hatte. Sie fühlt sich nach eigener Aussage heute genauso auf den Färöer-Inseln zuhause wie in ihrer Heimat Hannover.